评《我有一座安全城》

……为啥又是渐冻症，这些作者就不能换个病写吗？我家里人就是得渐冻症走的，“清醒的植物人”“大脑清醒，支配不了身体”“随时有死亡的风险”，这种表述太过轻浮了，完全略过了患者身体和情绪上的痛苦绝望。实际上这是一种让你每时每刻都处于痛苦折磨中、还要一点点剥夺你所有生而为人的尊严的绝症。
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先是说话困难，吃饭困难，抬不起头，难以久站。当别人和你说话时，你只能流着口水嗯啊努力发声。别人无法理解你的意思，你着急想解释却只能一点点打字或写字。
到后面无法说话，喝水都困难，药也喝不下去，口水不受控制地流出来，面部肌肉僵硬，洗澡要人帮忙，走路要人搀扶，只是坐着也会因为肌肉无力向一侧外倒。
这期间患者会因为高代谢又无法进食，迅速消耗掉身体的所有能量。一个又壮又胖顶着啤酒肚的人，不到两年就会迅速枯萎变成皮包骨。而这种消耗又会让患者浑身剧烈疼痛，日夜辗转难以安眠。
到最后呼吸衰竭，连撕厕纸的力气也没有，只能躺在床上，肚子上插个胃造瘘管输流食。这时才能勉强说是“清醒的植物人”，但这已经是后期了，而且这个过程非常短，往往只持续两三个月就走到尽头，如果用呼吸机还能再续几年。
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而且后期会极其痛苦，只能靠镇定剂和止痛药才能安睡两三个小时，又因为缺觉而更加痛苦烦躁。家属每天陪床都因为缺觉而消瘦憔悴得不成样子，路过的护士和其他患者家属都觉得可怜给我们塞糖吃。家属身体健康都这样，更何况是时刻忍受折磨的患者呢，还要经常因为病危被推入手术室，反复抢救，直到死亡。
当时隔壁床还有个人，不知道什么病每天就那样躺着不说话。直到有天过来跟我们说他要出院了，说他今年五十岁，破产了，老婆孩子前两个月车祸没了，他受不住就喝药自杀，没死成被送过来了。
他说看我们一家人这样努力想要让患者活下去，看着患者那样痛苦也一次次挺过来想要活下去，他说也想要继续活下去，至少他还有健康的身体，然后就走了。
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所以我说，作者写渐冻症是“清醒的植物人”“大脑清醒，支配不了身体”“随时有死亡的风险”，表述太轻浮了。
渐冻症是一种绝症，是无法言喻的极大的痛苦与折磨。陪床的家属只能感受其中十之一二都被折磨的不成人形，路过的护士、同房的患者他们甚至不认识我们也会被这种痛苦震动，更何况是亲身经历这种疾病的患者本人呢？
这根本不是什么“清醒的植物人”，而是一个原本健康的活人眼睁睁看着自己一步步变成无法自理、丑态百出的样子。无法说话、无法进食、无法服药、无法喝水、无法安眠、连每一口呼吸都很费力。只能眼睁睁看着自己毫无尊严地狼迈向死亡，在烦躁、郁闷、恐惧、绝望、痛苦中，在身体与精神的双重折磨中，度过生命中最后的时光。
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所以写小说真的没必要写主角得了渐冻症，渐冻症根本不是很多人想的那种，意识清醒、只是身体动不了、平时躺在床上睡觉、安然等待死亡的设定。
我知道可能会有人觉得我上纲上线、看个小说还要这么严肃，我也能理解作者们只是想写类似的设定，但我也是真的希望，作者们如果没有真正照顾过这种患者，就不要把这种绝症轻飘飘当成设定噱头。你自己想想主角真的必须得渐冻症才能走完剩下的剧情吗？这种设定真的是必要的吗？