卿卿的专栏
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最新评论: 评《我有一座安全城》

   ……为啥又是渐冻症，这些作者就不能换个病写吗？我家里人就是得渐冻症走的，“清醒的植物人”“大脑清醒，支配不了身体”“随时有死亡的风险”，这种表述太过轻浮了，完全略过了患者身体和情绪上的痛苦绝望。实际上这是一种让你每时每刻都处于痛苦折磨中、还要一点点剥夺你所有生而为人的尊严的绝症。
   .
   先是说话困难，吃饭困难，抬不起头，难以久站。当别人和你说话时，你只能流着口水嗯啊努力发声。别人无法理解你的意思，你着急想解释却只能一点点打字或写字。
   到后面无法说话，喝水都困难，药也喝不下去，口水不受控制地流出来，面部肌肉僵硬，洗澡要人帮忙，走路要人搀扶，只是坐着也会因为肌肉无力向一侧外倒。
   这期间患者会因为高代谢又无法进食，迅速消耗掉身体的所有能量。一个又壮又胖顶着啤酒肚的人，不到两年就会迅速枯萎变成皮包骨。而这种消耗又会让患者浑身剧烈疼痛，日夜辗转难以安眠。
   到最后呼吸衰竭，连撕厕纸的力气也没有，只能躺在床上，肚子上插个胃造瘘管输流食。这时才能勉强说是“清醒的植物人”，但这已经是后期了，而且这个过程非常.........
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